Qué hacer tras un diagnóstico de alzhéimer: 5 pasos clave para facilitar la planificación de la enfermedad

Recibir un diagnóstico de alzheimer es algo difícil de asimilar. Lo normal es que provoque un gran impacto tanto en la persona afectada como en la familia. Pues se trata de una enfermedad que empeora con el tiempo para la que aún no existe cura. No obstante la medicina avanza en este camino y hoy es posible ralentizar el proceso, sobre todo si se identifica en etapas tempranas.

Tras el diagnóstico, se inicia un proceso de afrontamiento que puede dar lugar a un variado abanico de emociones. Es habitual pasar del shock inicial a una fase de negación, sobre todo si la enfermedad se ha confirmado en etapas iniciales, cuando los síntomas aún son leves. 

"Avanzar en la aceptación de la enfermedad es imprescindible para maximizar el bienestar de las personas afectadas, así como el de sus familiares y, particularmente, de quienes asumen principalmente las labores de cuidado", aconseja la Fundación Pascual Maragall.

Para hacer todo el proceso lo más sencillo posible y estar preparado contra futuros contratiempos, desde Sanidad recomiendan 5 pasos claves que seguir tras un diagnóstico de alzhéimer.

Aprende sobre el alzhéimer

Estar informado ayudará a saber qué esperar a medida que la enfermedad progresa y cómo manejar los desafíos que surjan.  Para ello recurrir a médicos, organizaciones de alzhéimer y recursos online pueden proporcionar "información útil", aconseja Sanidad.

Algunos recursos de interés: 

• Blog del CRE Alzheimer, 
• Fundación Alzheimer España - Alzfae
• Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA)
• Fundación Pasqual Maragall

Es importante conocer qué es el alzhéimer y qué le sucede a la persona afectada. Entender que los cambios producidos en su cerebro son los responsables de muchas de sus conductas, reacciones y comportamientos.

Puede ser apropiado conocer que el alzhéimer avanza lentamente en 3 etapas: la leve (etapa temprana), la moderada (etapa media) y la grave (etapa tardía). Los cambios en el cerebro relacionados con el esta demencia comienzan años antes de que aparezcan los signos de la enfermedad. Este período de tiempo, que puede durar años, se conoce como alhéimer preclínico.

La enfermedad empeora con el tiempo, pero el ritmo puede diferir de una persona a otra. En la etapa leve la persona sigue siendo totalmente autónoma pero notará deficiencias de memoria o concentración. 

Cuando se avanza a moderada, etapa que dura años, el paciente confunde palabras, se frustra, enoja, o actúa de forma inesperada (por ejemplo, no quiere bañarse), describe la Alzheimer's Association. En la etapa final la persona pierde la capacidad de responder a su entorno, mantener una conversación y de controlar los movimientos.

Lleva a cabo una planificación de los cuidados

Siguiendo el consejo de Sanidad el plan de atención debe incluir a familiares, amigos y profesionales de salud. Debe incluir "opciones de tratamientos, cómo manejar los cambios en la salud y seguridad del paciente".

A menudo pueden surgir conductas que no siempre son fáciles de manejar, y que a larga pueden generar estrés y angustia tanto en cuidadores como en el entorno. Puede ser importante tomar medidas si la pesona afectada sale a la calle ya que puede desorientarse y perderse. Por lo que resulta adecuado que lleve anotaciones que le permitan recordar a dónde va o datos de identificación personal, aconseja la Fundación Pascual Maragall.

También conviene asegurarse de que su entorno, por ejemplo la vivienda, es segura y facilitar las tareas con anotaciones útiles o simplificando los armarios y cajones con ropa fácil de ponerse.

Para preservar su dignidad y no dañar su salud emocional es asimismo adecuado permitir que realicen actividades o tareas con cierta responsabilidad adaptadas a lo que pueden hacer en cada momento. 

Cuenta con apoyo médico continuo

Programa con regularidad citas con un especialista, como un neurólogo o un neuropsiquiatra, para monitorear el desarrollo de la enfermedad y ajustar el plan de tratamiento. 

Aquí también se incluyen los medicamentos para reducir los síntomas o retrasar el avance de la enfermedad.

Elabora un plan financiero y legal

Tener en cuenta estos aspectos de manera anticipada permitirá que todos ellos estén en orden llegado el momento de necesitarlo. 

Entre los temas a tratar: la creación de un poder notarial duradero, la designación de un tutor legal, la elaboración o actualización de un testamento. Es importante hacer balance de los gastos a largo plazo para cubrir cualquier cambio necesario en la vivienda, contratación de cuidadores o residencias.

Asegúrate de contar con apoyo emocional

Si vives solo y has sido diagnosticado busca a alguien que pueda visitarte con regularidad y que sirva como contacto de emergencia. Si existe riesgo de sufrir caídas, es adecuado contar con un sistema de respuesta de emergencia. Cruz Roja cuenta con varios programas de teleasistencia de personas.

Cuidar la salud mental y emocional es algo que deben asegurarse tanto la persona afectada como si entorno. Puede ser complejo asimilar el diagnóstico como afrontar después el deterioro a medida que la enfermedad avanza. Buscar grupos de apoyo, realizar actividades recreativas y mantener relaciones significativas puede reducir el aislamiento y hacer todo el proceso menos duro.